今天是国际罕见病日,我国约有2000万罕见病患者。
确诊为脊髓型肌萎缩症(SMA)的包珍妮曾被医生判断“活不过4岁”,而今年她已经20岁了。她用唯一能活动的右手大拇指写下百余首诗,@毛不易 演唱的《故乡游》,词作者正是她。
来源:@浙江日报
责编 罗秋旭
校对 徐红
编审 张明